Dansk Erhverv: Sundhedsdata er en af nøglerne til at redde flere liv

Regeringen og Danske Regioner har for ganske nylig udmeldt, at man vil etablere én fælles indgang til sundhedsdata til brug for forskning. En indgang som især skal gøre det lettere for forskere og virksomheder at få overblik og adgang, når det gælder mulighederne for at anvende sundhedsdata til forskning.

I informationssamfundet er data det råstof, der driver udviklingen, og når det gælder udvikling af ny medicin, sundhedsteknologi og bedre behandlingsforløb er sundhedsdata i centrum.

I Danmark har vi tradition for at den digitale udvikling skal foregå på ansvarlig vis. Og netop dataetisk hensyn, beskyttelse af individets ret til privatliv og datasikkerhed er nogle af de ting, der skal være fuldstændig styr på, hvis vi ønsker at høste potentialet i sundhedsdata på en måde, der er opbakning til i befolkningen og blandt de folkevalgte.

Vi har ikke udnyttet potentialet

De danske sundhedsmyndigheder har opbygget et rigt og bredt datasæt over danskernes sundhed gennem hele livet. Blandt andet har man tidligt standardiseret og digitaliseret de forskellige registre. Data, som indeholder en masse viden om, hvordan den danske befolknings sundhedstilstand er over hele livsforløb på tværs af generationer. Det har betydet, at vi i Danmark har unikke muligheder for at koble data på tværs af registre inden- og udenfor sundhedsområdet, og derfor er de attraktive.

Men vi får ikke tilstrækkeligt udnyttet det store potentiale, der ligger i disse data, da vilkårene for at få adgang til sundhedsdata i Danmark er svære. F.eks. findes registrene flere steder med forskellige komplekse ansøgningsprocesser. Ligesom det kan være en ressourcetung og tidskrævende proces at koble data på tværs af kilder, og der en begrænset adgang til rådgivning.

I sidste ende kan det betyde, at andre lande risikerer at løbe med større forskningssamarbejder mellem eksempelvis forskere, registerejere og virksomheder.

Et vigtigt skridt mod moderne data-administration

Derfor er det også meget positivt, at regeringen og regionerne nu etablerer én fælles indgang til sundhedsdata i Danmark samt en vejledningsfunktion og en fælles ansøgningsportal. Den skal naturligvis være med fuld beskyttelse af borgernes ret til privatliv. Men med én indgang kan innovative virksomheder og forskere, som ønsker at bruge sundhedsdata, få et samlet overblik over de tilgængelige datasæt.

Dermed får vi taget et vigtigt skridt mod en moderne administration af vores data på sundhedsområdet. På sigt ville det være relevant, hvis denne ene indgang kan videreudvikles, så flere iværksættere og mindre virksomheder, der ikke har erfaringer eller forudsætninger til at opbygge egne forskningsmiljøer, får mulighed for at afprøve gode idéer og udvikle produkter og services til sundhedssektoren – f.eks. ved etablering af ’data-sandkasser,’ hvor man i et sikkert og lukket miljø kan undersøge og udforske mønstre i data på tværs af datakilder. Eller man kan anvende ’syntetiske data’, der bevarer karakteristika fra rigtige data, men som renset for persondata, hvorved risikoen for brud på datasikkerheden kan tages ud af ligningen.

Med en fokuseret indsats, der fjerner barriererne for adgang til sundhedsdata, står Danmark i en helt unik position i forhold til, hvordan vi får realiseret den kæmpe værdi, der findes i vores sundhedsdata. Det vil give det danske sundhedsvæsen adgang til de bedste midler til forebyggelse og behandling og styrke life science-branchens bidrag til den økonomiske udvikling af Danmark.

Deltag i debatten – send dit indlæg på 4-800 ord til debat.sundhedsmonitor@pol.dk.

• Kopiér link